בין מוסר לרפואה
הניתוח להפרדת התאומות הסיאמיות שנולדו בפיליפינים מעלה סוגיות אתיות לא פשוטות, כמו מה קורה כאשר ההורים לא מעוניינים בניתוח. על כך ועל דילמות נוספות ברפואת ילדים בכתבה שלפניכם
רועי שני | גליליאו
מושג רופא המשפחה התפתח באנגליה במאה ה-19 וסיפק מענה רפואי לכל הגילאים: מינקות ועד זקנה, ולא בכדי כונתה גישה רפואית זו "From Cradle To Grave", למן העריסה ועד הקבר.
רפואת ילדים היא דיסציפלינה חדשה יחסית, שהתגבשה כרפואת מומחים רק בתחילת המאה ה-20; עד אז, הרופא טיפל בכל המשפחה וגם בילדים.
עם התפתחות הרפואה וההסתעפות המובחנת לדיסציפלינות קליניות שונות, התפתחה גם מומחיות של רפואת הילדים. תחילה נשלח הילד לרופא הילדים המומחה רק במצבים שבהם התגלו בעיות רפואיות חמורות, המיוחדות לילדים. עם השנים הייתה רפואת ילדים לרפואה ראשונית, ובחברה שלנו מרבית רופאי המשפחה כמעט אינם רואים היום ילדים, מפני שבמקרי הצורך פונים ישירות לרופאי ילדים.
רופא וילד: אתיקה בסיסית
הסוגיה האתית הראשונה שנדרשה הרפואה להתמודד עימה, ושלעתים נדרשת עד היום, היא כיצד להגדיר "ילד"? "ההגדרה המשפטית, לפיה ילד הוא כל אדם שטרם מלאו לו 18 שנים, אינה מספקת מענה הולם למקרים רפואיים רבים, ולכן ההגדרה הפסיכולוגית היא ההגדרה המהותית", אומר ד"ר יחיאל בר-אילן, רופא פנימי ומרצה בכיר לאתיקה רפואית בפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל-אביב, ומרחיב: "אין גבול ברור מה זה מטופל ילד ושאינו ילד.
"באופן עקרוני, החולים המבוגרים הם מה שמכונה 'סוכנים' בחברה – הם מחליטים בעבור עצמם מתי ללכת לרופא. בהקשר הזה השאלות האתיות פחות בולטות, כי אנחנו סומכים על בני אדם מבוגרים שהם יודעים לדאוג לעצמם: אם הם מחליטים לעבור ניתוח מסוים או לוותר עליו, זה כנראה מה שנכון בשבילם (לתפישתם). בניגוד למבוגרים, לילדים אין עצמאות בהחלטה; מחליטים בשבילם."
אחד העקרונות הבסיסיים באתיקה רפואית של הילד היא זכותו לקבל יחס של ילד. לאשפז ילד עם מבוגרים זה מעשה לא נכון מעצם מהותו מפני שהילד זקוק לסביבה שמתאימה לילדים. "אין מדיניות חד-משמעית בארץ איפה עובר הגבול", אומר בר-אילן, "מבחינה חוקית כל מי שקטין מתחת לגיל 18 הוא ברשות הוריו למעט מצבים שמתייחסים למתבגרים בחוק, כמו במקרים של איידס והפלות (וראו להלן).
מבחינה משפטית רפואת ילדים מתוחמת עד גיל 18, אך מבחינה מעשית זה אך רק עד גיל ההתבגרות, מפני שמתבגרים הם בני אדם בעלי הבנה, מה שהופך את המצב לעוד יותר מסובך, כי גם כשמחליטים בשבילם זה לא מוסרי להתעלם מדעתם ומרצונותיהם."
ילדים אינם מקבלים החלטות על גופם, מה שמוביל לשאלות אתיות. צילום: ingimage
מחלוקות אתיות ברפואת ילדים
מקרים קלאסיים המוכּרים בחוק ובאתיקה שבהם למתבגרים יש מעמד מיוחד הם נושאים הקשורים בהתנהגות מינית. כשנער מבקש מהרופא לא לספר להוריו על בדיקת האיידס שעשה, הרופא במרבית המקרים אכן מכבד את רצון הנער ואינו מדווח להורים על הבדיקה.
סטטוס סודיות דומה חל גם לגבי נערות מגיל 15 המעוניינות להפיל מבלי ליידע את ההורים: ומדובר בניתוח. "אני זוכר מקרה של נערה בת 16 שהגיעה אלינו למחלקה כדי לבצע הפלה מבלי ידיעת המשפחה", מספר בר-אילן, "הנערה ציינה בפנינו כי אם הדבר יתגלה למשפחתה קיים חשש אמיתי שהם יפגעו בה פיזית על רקע חילול כבוד המשפחה.
העלינו אותה לאשפוז וההפלה בוצעה באותו יום, אך מסיבה לא ברורה דברים הסתבכו והיא הגיעה בתרדמת לטיפול נמרץ. ברגע זה עלתה השאלה – מה עושים עם ההורים? מצד אחד לכל עניין אחר היא קטינה, ואתה חייב להודיע להורים שהילדה שלהם בסכנת חיים, אבל אז ההורים ישאלו למה הילדה בטיפול נמרץ? האם על הרופא לשקר להם? איך לשקר להם? איך לצאת מזה? במקרה זה אמרנו להוריה שהיא חולה, לא הסגרנו את דבר ההפלה ואחרי יומיים הנערה התעוררה והחלימה."
הנערה ציינה בפנינו כי אם הדבר יתגלה למשפחתה קיים חשש אמיתי שהם יפגעו בה פיזית על רקע חילול כבוד המשפחה. העלינו אותה לאשפוז וההפלה בוצעה באותו יום, אך מסיבה לא ברורה דברים הסתבכו והיא הגיעה בתרדמת לטיפול נמרץ. ברגע זה עלתה השאלה – מה עושים עם ההורים? מצד אחד לכל עניין אחר היא קטינה, ואתה חייב להודיע להורים שהילדה שלהם בסכנת חיים, אבל אז ההורים ישאלו למה הילדה בטיפול נמרץ? האם על הרופא לשקר להם?
מקרים הקשורים להתנהגות מינית ולמין שונים ממקרים אחרים במובן זה שהמחוקק אינו מצהיר שהילדוֹת עצמאיות להחליט בעבור עצמן מחד גיסא, ומאידך גיסא קיימים שיקולים של בריאות הציבור, והחשש שאם תהיה חובת יידוּע להורים הנערות לא יבצעו הפלה או יבצעו הפלה "שחורה".
אתיקה שונה ממדינה למדינה
שיקולים אלה מתירים לרופאים (בארץ) לבצע הפלה ולשמור זאת בסוד מההורים. נקודה זו ממחישה את המורכבות שבהחלטות אתיות הנוגעות לילדים, שמצד אחד ילדים ונערים לא מבינים את הדברים במלוא עומקם, אך עם זאת יש מצבים שבהם יש להתחשב ולכבד את רצונותיהם, גם אם לכאורה נתפשׂים מצבים אלה כבלתי רצויים.
אחד מציוני הדרך החשובים בהתפתחות האתיקה הרפואית המודרנית הסתמן עם התגלעותה של מחלוקת ברפואת ילדים. בשנת 1969 פרץ ויכוח אקדמי באוניברסיטת ג'ונס הופקינס בבולטימור שבארצות-הברית. הוויכוח שבו מדובר נסב סביב הנוהג הלא רשמי שהיה מקובל באותן שנים בבתי החולים בארצות-הברית לתת לפגים שמצבם קשה, לתינוקות עם מומים מולדים קשים ולנולדים עם פיגור עמוק מורפין ולהמתין למותם.
הרופאים לא שיתפו את ההורים בהחלטה להמית את ילדם, וסיפרו להם שהוא פשוט מת. ההמתה נעשתה מתוך רחמים ומחשבה שאין משמעות לחיים של תינוקות אלו. הוויכוח זלג למדיה הכללית האמריקאית, והיה לאחד הנושאים הביו-אתיים הראשונים שעירבו את הציבור ואת הפוליטיקאים. עד מאורע זה היו הרופאים בבחינת גילדה סגורה ומסתורית, שאדם שאינו נמנה עמה, מי שאינו רופא, נתן בהם אמון מלא.
לאחר שאחד מרופאי בית החולים האקדמי של האוניברסיטה העלה את תהיותיו לגבי העניין בפני הנהלת בית החולים, ההנהלה ראתה בנושא אתגר, בחרה לפעול בשקיפוּת ויזמה כנס שעסק בנושא וכלל אנשי רפואה, רוח ודת. הסוגיה עוררה ויכוחים רבים, שכללו גם את ההיבט הכספי הכרוך בטיפולים היקרים שילדים אלה זקוקים להם בחייהם ושבאים על חשבון חולים אחרים.
האם צריך לטפל בכל מחיר? תלוי באיזה מדינות
"השאלות האלו לא פתורות באופן ברור עד היום", מציין בר-אילן, "יש הבדלים משמעותיים מאוד בין המדיניות שמדינות שונות נוקטות בהקשרים כאלה: האמריקאים יטפלו בכל מחיר ויוותרו רק כשהמצב נראה אבוד. האנגלים ייצבו את החולה ורק אז יעריכו אם יש טעם בהמשך טיפול; ולעומתם הדנים קבעו מערך מושכל של מדדים אובייקטיביים רפואיים שמנבאים את הסיכוי להחלים. מי שעומד בקריטריונים מקבל טיפול ומי שלא – אינו זוכה בטיפול. ישראל קרובה בעמדתה לאמריקאים אף שאין בארץ מדיניות ברורה בנושא."
סוגיות ביו-אתיות מעוררות מטבען מחלוקות קשות, ובייחוד כמו במקרים שעלו בג'ון הופקינס באשר להמתות חסד של יילודים. בחברה דמוקרטית, כשהחולה הוא מבוגר אזי ספקטרום האפשרויות העומד בפני המערכת מצומצם, מפני שהאדם מחליט בסופו של דבר לגבי עצמו. אבל כשמדובר בסוגיות אתיות הנוגעות לילדים מדובר בטובת הילד החולה שאינו יכול להחליט בעצמו.
אומר בר-אילן: "השאלה שעומדת על הפרק היא מה החובה המוסרית על פיה יש לפעול? האם להציל ולתת חיים לכל ילד, או אולי למנוע סבל קשה מאוד? לפעמים ההורים בעצמם לא יודעים מה להחליט ואנחנו רואים מקרים כאלו בבתי חולים כל יום. למשל, במחלת וֶרדניג-הוֹפמן (Werdnig-Hoffmann).
זוהי מחלה תורשתית ניוונית והילדים הלוקים בה סובלים ממחלות ריאות קשות ומתים במהלך השנה הראשונה לחייהם. חלק מההורים נמצאים עם הילדים המחוברים למכונת הנשמה בבית החולים, סועדים אותם יום-יום ומטפלים בילדים במסירות רבה אף שהם יודעים שהילד ימות בקרוב. הורים אחרים מבקשים מהרופאים לתת לילד למות כבר בדלקת הריאות הראשונה, בטענה שאין טעם לתת לילד להמשיך ולסבול. אז מי עושה טוב? האֵם הפועלת במסירות או האם שמונעת מהילד סבל?" אכן שאלות קשות.
אחת השאלות המרכזיות העולות בעניין המתת חסד בילדים היא הניסיון למדוד ולכמת את הסבל מול משמעות החיים וערכם. "אני לא חושב שאפשר למיין את הדברים האלה. קודם כל אנשים שונים מתמודדים אחרת, יש שמתמודדים עם חולי נורא ורוצים לחיות, ויש אחרים שבמצבים קשים רוצים למות.
מהו הגורם שעושה את ההבדל אנחנו לא יודעים. אז לך תשליך את זה על ילדים: יש משפחות שלא יכולות להתמודד עם פיגור, ואחרות חושבות שעיוורון זה הדבר הנורא ביותר. אני חושב שלא נכון להאריך חיי אדם רק כדי שיהיו חיים, הממד החיצוני – למשל כבוד האדם – חשוב יותר, לדעתי, וצריך להרכיב ולשלב בין שני הממדים בכדי לקבל החלטה", אומר בר-אילן.
תאומים סיאמיים: להפריד או לא
אולי אחת הסוגיות הביו-אתיות המאתגרות ביותר ברפואת ילדים נוגעת לתאומים מחוברים, "סיאמיים". תאומים סיאמיים נולדים מחוברים אחד לשני וקיימות צורות חיבור שונות: מהם שמחוברים בראש ומהם בגוף, אבל ברוב רובם של המקרים לאחד מהתאומים יש לב או ריאות פגומים ולכן רק אחד מהם ישרוד הפרדה בניתוח.
במקרים אלו ממליצים הרופאים להפריד בין התאומים ובכך להציל את התאום הבריא ולתת לתאום בעל הלב או הריאות הפגומים למות, עם כל הצער שבדבר. ניתוח ההפרדה הוא הליך מורכב ומסובך ביותר; אף ניתוח הפרדה אינו דומה לשני, ומדובר על פחות ממקרה אחד למיליון לידות, כך שמשמעות הדבר היא שאין בעולם מומחה להפרדת תאומים סיאמיים.
רבים מהניתוחים האלו מסתיימים במוות של שני התאומים, ובמקצתם אחד שורד והשני מת. יש מקרים שהרופאים יודעים מראש שהניתוח לא יאפשר לאחד לחיות אבל ייתן לשני לחיות. יש שתי גישות עיקריות בנושא של החלטות רפואיות על ילדים בכלל ועל הפרדת תאומים סיאמיים בפרט.
האחת נגזרת מהמשפט האמריקאי והשנייה מהמשפט האנגלי. "בגישה האמריקאית ההורים מחליטים עבור הילד והמדינה לא מתערבת. בארצות-הברית מציעים להורים של תאומים סיאמיים ניתוח הפרדה. אם ההורים רוצים אז מנתחים, ואם לא אז לא", מסביר בר-אילן, "לעומת זאת, באנגליה התרבות שונה והאחריות של המדינה להגנת הפרט גוברת על פלורליזם תרבותי, ובית המשפט הוא שיקבע מהי טובת הילד."
בשנת 2000 היה בר-אילן מעורב באחד ממקרי התאומים הסיאמיים המתוקשרים ביותר, וכן פרסם מאמרים רבים בנושא. "זה סיפור מאוד מעניין שהחל באי קטן בשם גוזו (Gozo) שבמלטה. זוג ההורים, קתולים אדוקים, גילו במהלך ההיריון כי האם נושאת ברחמה תאומות סיאמיות. לתאומות היה לב תקין אחד, כך שאם התאומות יצאו לאוויר העולם בלי ניתוח הפרדה היו שתיהן מתות בתוך חודשים ספורים, ואילו ניתוח יוכל להציל רק אחת מהן ועל השנייה נגזר למות.
מפני שההורים קתולים מאמינים הם בחרו שלא לבצע הפלה מפני שלפי הדת הקתולית הפלה היא רצח לכל דבר. ההורים גם ידעו שבלי ניתוח הפרדה הילדות ימותו לאחר הלידה אבל התעקשו שלא לבצע את ההפרדה כי זה משול מבחינתם לרצח אחת הילדות. כל מה שהם רצו זה ללדת את הילדות ולתת לאל לעשות את שלו." מכיוון שבמלטה לא הייתה אז תשתית רפואית הנחוצה ללידה מורכבת כמו שנדרשה במקרה זה פנו בני הזוג לרשויות אנגליה בכדי לממש תכנית סיוע בתחומי רפואה שהאנגלים מציעים לאזרחי מדינות מתפתחות שהיו פעם תחת שלטון אנגלי.
ביהמ"ש כנגד ההורים
הבקשה אושרה וההורים טסו לאנגליה כדי ללדת את התאומות, ביודעם שלפי הערכות הרופאים ימותו הילדות בתוך כמה חודשים אחרי לידתן. ההורים כינו את התאומות מרי וג'ודי. עוד לפני הלידה ניסו הרופאים האנגלים שוב ושוב להסביר להורים כי התאומות לא יוכלו לחיות עם לב מתפקד אחד: אבל אם יבוצע ניתוח הפרדה אזי מרי, התאומה החלשה יותר לא תשרוד, ואילו ג'ודי תוכל להתפתח באופן תקין.
עם הולדת התאומות לחצו הרופאים האנגלים על ההורים בניסיון להפריד ולהציל לפחות ילדה אחת אולם ההורים סרבו בתוקף כי לאמונתם מדובר כאמור ברצח לכל דבר. הרופאים לא ויתרו ופנו לבית משפט בטענה שעם כל הכבוד לאמונתם הדתית של ההורים, אפשר להציל במקרה זה ילדה אחת והחלטת ההורים להימנע מניתוח היא גזר דין מוות בפועל לשתי הילדות.
על פי המשפט האנגלי טובת הילד באה לפני הכול, ובכדי למצות את הזכויות של כל צד מונו עורכי דין נפרדים לכל תאומה. השופט השתכנע בטענת הרופאים כי אם למרי אין סיכוי לחיות אזי ישנה חובה להציל את ג'ודי שסיכויה לשרוד גבוהים, ובצו בית משפט נותחו התאומות בגיל ארבעה חודשים. כצפוי מרי נפטרה וג'ודי חיה עד היום, היא בת 11 ומציגה תפקוד בריא ונורמלי. חברות שונות מתמודדות עם שאלות ביו-אתיות הקשורות בילדים בדרכים שונות", אומר בר-אילן, "בתרבות אחת ההורים הם המחליטים הבלעדיים, ואילו בתרבות אחרת טובת הילד עולה על רצון ההורים."
לדברי בר-אילן כדי להגיע להחלטות מושכלות במקרים רגישים, כמו תאומים סיאמיים, יש לבחון תקדימים היסטוריים. "אנחנו יודעים מההיסטוריה שתאומים סיאמיים בדרך כלל אינם רוצים שיפרידו ביניהם, גם אם משמעות הדבר ששניהם ימותו. בהרבה מהמקרים תאומים סיאמיים רואים בעצמם בן אדם אחד, ומסיבה זו אני התנגדתי לניתוח הכפוי של התאומות ממלטה. אינני חושב שהרופאים עשו פשע, הם בכל זאת הצילו אדם וכעת ג'ודי הולכת לבית ספר וכל החיים לפניה ואי אפשר להתעלם מזה, אבל מדובר בסוג החלטות שכוללות הרפתקנות על חשבון מישהו אחר: גם בגלל הספק שהניתוח יצליח וגם בגלל ההיבטים הערכיים שמעורבים בזה, למשל, שבעיני ההורים מדובר ברצח."
"החלטות לגבי ילדים הן החלטות שאנחנו עושים בעבור מישהו אחר", מסכם בר-אילן, "אם חס וחלילה יקרה לי משהו, אזי אדע להחליט ולהתמודד ולתת תשובה. לגבי ילדים זה לא תקף, כך שהדברים מורכבים יותר.
בהרבה מאוד מקרים ההורים בעצמם אינם יודעים להחליט. הם יודעים שאם הם יחליטו אזי הרופאים יכבדו את החלטתם – מה שמוסיף מתח ועול וחרדה, כי לא תמיד יודעים להחליט עבור מישהו אחר. על סמך מה מחליטים? על סמך השלכות אישיות?
דווקא בשביל הורה, שכל כך אוהב את ילדו ויש לו אחריות רבה, ההתלבטות יותר קשה. אין לנו ביטחון עצמי לעמוד מול ההחלטות של עצמנו. ברפואת ילדים אתה מחליט בשביל מישהו אחר וזו נקודה בסיסית מאוד שהופכת את האתיקה ברפואה זו לנושא מורכב ומאתגר כל כך."